“Het constant afscheid nemen valt zwaar”
27 februari 2024
“Ik zie me nog zitten bij de neuroloog. ‘Het is ALS, MS of de ziekte van Parkinson’, zei die. Waarop ik eruit flapte: ‘Geef mij dan maar parkinson.’ Weet je, ik dacht toen nog: parkinson, dat is een beetje bibberen en wat kromlopen, dat kan ik wel aan. Wist ik veel.” Intussen maakt parkinson de wereld van gewezen jeugdrechter Yolanda Nachtegaele stukje bij beetje kleiner. “Het constant afscheid nemen valt zwaar.”
Voor het verdict viel, was Yolanda al vele jaren op de sukkel met haar gezondheid. Er werd gedacht aan CVS (het chronisch vermoeidheidssyndroom), aan fibromyalgie (een aandoening die langdurige pijn veroorzaakt in spieren bindweefsel), aan de ziekte van Lyme… Het ene onderzoek volgde op het andere.
“In juni 2017 zag de griffier dat ik altijd mijn hand onder tafel hield als ik mensen ontving. Ze zei: ‘Zou je niet eens naar de arts gaan? Je hand bibbert voortdurend.’ Ik had dat zelf nog niet door. Wel deed ik geen horloges of ringen meer aan omdat mijn hand vervelend begon te doen – het luisterde niet meer. Ik ben ook enkele keren gevallen met de fiets zonder dat daar echt aanleiding toe was.”
De knal die het thuis gaf
“Niet veel later begon ik heel veel last te krijgen op het werk. Me concentreren ging nog, maar de vermoeidheid en de pijn eisten hun tol. Als de stress te groot werd, viel ik stil. Letterlijk. Ik werd zoveel trager dat ik mijn taken niet meer kon bolwerken. Gevolg: ik werkte thuis tot diep in de nacht. Op het werk liet ik daarvan niets merken, omdat ik de handen al meer dan vol had met de knal die het thuis gaf.”
Haar eerste zitting in september na de zomervakantie van 2018 was een definitief keerpunt voor Yolanda. Ze zakte ineen en moest een week lang het bed houden. Het verdict van de neuroloog was snoeihard: “Als jij blijft werken met die stress, dan zit je binnen de twee maanden in een rolstoel en daar krijg ik je niet meer uit. Je zal elke voormiddag moeten besteden aan beweging en behandeling. En die stress moet stoppen.”
Kort lontje
Abrupt kwam er een eind aan Yolanda’s carrière als jeugdrechter op de rechtbank van Mechelen. Op slag veranderde zowat alles. Veel houvast was er niet. “De relatie met de mensen die je graag hebt, met je familie, verandert totaal. De impact op je directe omgeving is een onderschat gegeven. Een Franse presentatrice hoorde ik ooit zeggen: ‘Ik zit midden in een tornado.’ De nagel op de kop. De mensen die het dichtst bij mij staan zien alle hoeken van de kamer. Wij voelen zelf het best wat er in en aan ons lichaam verandert, willen dat eigenlijk niet toegeven, maar zien aan de reactie van anderen dat we het niet verborgen kunnen houden. Dat geeft je een gevoel van machteloosheid, waardoor je vaker reageert met een kort lontje. (lacht) Nu moet ik bekennen: ook voor die parkinson, was ik best ook wel impulsief.”
Steeds minder zichtbaar
Wat Yolanda bijzonder zwaar valt, is dat ze voor de buitenwereld steeds minder ‘zichtbaar’ wordt. “Als mijn man en ik naar een museum of een concert gaan, nemen we altijd een rolstoel omdat ik dan minder snel moe word. Maar als ik in een rolstoel zit, moet ik aanvaarden dat ze niet meer mét mij praten, maar óver mij. Letterlijk over mij. Ook als ik met mijn twee stokken wandel en trager stap, ben ik voor veel mensen een gehandicapte. Eigenlijk zou ik de buitenwereld voortdurend moeten uitleggen: ik zit hier nog wel, he!”
Vrienden willen vaak goed doen door Yolanda ‘te sparen’ en haar niet uit te nodigen voor een wandeling, bijvoorbeeld. “Maar net daardoor voel je je buitengesloten. Maar ik besef heel goed dat niemand het gewoon is om om te gaan met ziekten of gebreken – ook de zieke niet, voor alle duidelijkheid. Het is een heel leerproces.”
Wennen doet het nooit
Een heel leerproces, maar wennen doet het niet. “Telkens als ik en mijn naasten aangepast zijn aan een zoveelste lichamelijke functie die is weggevallen, duikt de volgende op. Na de komst van de wandelstok is er de rolstoel, de verhoogde toiletten in huis… allemaal indicatoren van een grotere invaliditeit. Dat verandering een constante is, heb ik nooit zo hard ervaren. Het voortdurend afscheid moeten nemen, is een van de zwaarste gevolgen van deze ziekte. Het put mij uit. Mijn omgeving geraakt ook uitgeblust.”
Sinds kort wonen er 24/7 mantelzorgers vlakbij Yolanda thuis. “Behalve mijn echtgenoot en mijn kinderen, kan ik nu rekenen op externe hulp. Daar ben ik natuurlijk dankbaar voor, maar het neemt onvermijdelijk een groot stuk van mijn privacy weg – ook al maken we heel goede afspraken. Dat iemand zich bekommert om mijn intieme zorg, is eveneens een enorme hindernis die ik moest nemen.”
Zorgvolmacht
Wie leeft met parkinson, leeft met het onheimelijke besef dat het niet meer beter wordt. Maar ook dan kan het moeilijk zijn na te denken over ‘later’, over zorgvolmacht bijvoorbeeld. “Mijn echtgenoot en ik zijn allebei jurist, dus we kennen de zorgvolmacht. Twee jaar geleden zijn we erover beginnen nadenken, maar we hebben nog altijd geen concrete stappen gezet. Ik wil hier zo lang mogelijk blijven wonen, maar op pertinente vragen rond eigendom en vermogen moeten we nog komen tot een goede oplossing. Maar minstens zo belangrijk als het materiële is de vraag hoe lang ik nog beslissingen kan nemen. Wat met mijn bekwaamheid? Is de relatie met mijn echtgenoot zo sterk dat ik dat vertrouwen volledig bij hem kan leggen? Wij zijn immers elkaars tegenpolen en dat is in ons 35 jaar huwelijk prima geweest om tot goede conclusies te komen, maar wat als ik geen tegengewicht meer kan geven? Ben ik dan wel goed vertegenwoordigd? Erover praten weegt zwaar, want dat brengt alles zo dichtbij, ook al beseffen we dat we het dit jaar in orde zullen moeten brengen.”
Bron: Fednot