Leven met ALS: "Je zou verschieten hoe groot de levenskracht is bij iemand die een doodsvonnis krijgt."
23 februari 2024
Eén wijsvinger die het liet afweten, dat was het eerste symptoom bij de toen 19-jarige Danny Reviers. “Vervelend, maar echt ernstig neem je dat niet op dat moment – ook de medische experten niet.” Waarna de ene na de andere vinger ‘uitviel’. Het duurde nog een jaar om tot een diagnose te komen: amyotrofische laterale sclerose (ALS). De meer dan veertig jaar die ‘toen’ van ‘nu’ scheiden, stelden Danny en zijn echtgenote Mia Mahy in het teken van het helpen van lotgenoten. Elk jaar komen er 200 patiënten bij in België. Gemiddelde levensverwachting na de diagnose: drie tot vijf jaar. Een behandeling is er niet.
Opvallend hoeveel keer “ik heb geluk” valt tijdens het gesprek met Danny Reviers.
“Ik heb het geluk dat ik de traag evoluerende vorm van ALS heb. Net zoals Stephen Hawking had.”
“Ik heb geluk dat de ziekte mijn armen en benen, maar niet mijn stem heeft aangetast.”
“Ik heb geluk, want samen met Mia, mijn kinderen en kleinkinderen heb ik een warme thuis.”
“Ik heb het geluk dat ik mij kan inzetten voor andere ALS-patiënten. Het kost veel energie, maar geeft me zoveel terug.”
“…”
Geen woord zelfbeklag van de tot zijn rolstoel veroordeelde president van de ALS Liga België.
Twintig jaar was Danny toen de diagnose ALS gesteld werd en hij wist dat niets bij het oude zou blijven. “Omdat ik geen spraak- en ademhalingsproblemen had, vermoedden ze dat ik een trage vorm van ALS zou kunnen hebben. In die tijd was er nog geen internet. Op zoek gaan naar wat ALS met je lijf en leven doet, was niet echt aan de orde. Gelukkig misschien, want als je zo jong getroffen wordt en je leest of ziet wat je allemaal te wachten staat… Ik weet niet of ik het toen had aangekund.”
Strikt genomen had Danny’s hartendief Mia hem en zijn ziekte de rug kunnen toekeren, maar deed dat niet. “Elke dag dringt dat besef drommels goed tot me door. Trouwen met iemand die ziek is, dat ligt niet voor de hand. Mia had evengoed de andere kant kunnen opgaan. Maar we hebben het leven samen aangevat – en al die tijd zijn we 24 uur per dag samen geweest. Natuurlijk is de ene dag de andere niet, maar dat zal wel bij iedereen zo zijn.”
Hoe intens dat samenleven ook is, Danny noch Mia hebben een knagend gevoel dat ze ‘een offer’ moeten brengen – ook al staat bijna alles wat ze doen in het teken van de ziekte. “Om hier te geraken is er thuis anderhalf uur werk nodig geweest: Mia helpt mij het bed uit, wast mij, laat mij naar toilet gaan… Niet evident.” Waarna: “Maar het hoort er gewoon bij. We staan daar niet telkens opnieuw bij stil. We hebben geleerd het leven te nemen zoals het komt. Mijn hulpbehoevendheid is een taak die we elke dag opnieuw opnemen. Als koppel heb je twee keuzes: je groeit uit elkaar of je groeit naar elkaar toe. Onze levens zijn intens verstrengeld: Mia doet niets zonder mij, ik kan niets doen zonder haar. Zij heeft dan wel geen hobby’s, maar ik heb nooit gehoord dat dat door mij komt. Onze hobby is, door het geluk dat ik met deze ziekte kan leven, voor andere ALS-patiënten als vrijwilliger iets te kunnen betekenen.”
Toen hij 23 was, weigerden zijn armen dienst en moest Danny noodgedwongen stoppen met werken. Maar inactief werd hij nooit. “Ik heb het geluk dat ik met de ziekte kan leven. Mia zei: ‘Zouden we niet iets doen voor de anderen die minder geluk hebben?’ Ik had me aangesloten bij een zelfhulpgroep, de voorloper van de ALS Liga. We gingen als ervaringsdeskundigen bij de mensen thuis om hen te motiveren. Dat doe ik nu niet meer. We hebben nu casemanagers die patiënten en hun naaste omgeving informeren en bijstaan. We leiden hen naar alles wat de overheid of wij kunnen betekenen. Er is nu ook een psycholoog in het team. Enkel en alleen als de patiënt het wil, spring ik nog eens bij. Als je pas een diagnose hebt gekregen, is kan ik me best voorstellen dat mensen een hamer op hun kop krijgen als ze mij – en dus hun toekomst – zien. Ik vraag me af hoe ik zou hebben gereageerd indertijd.”
Thuis werkten Danny en Mia aan een warm nest. Samen hadden ze intussen een zoon, Nico. Ondanks zijn ziekte koos Danny ervoor vader te worden. “We hadden aan elkaar beloofd: in goede en in moeilijke tijden. Misschien klinkt dat nu voor sommigen ouderwets, maar daar zijn we voor gegaan. Nico heb ik nog kunnen vastpakken en we hebben nog kunnen voetballen. Iets later ging dat niet meer – daar had mijn zoon het best moeilijk mee.” “Mijn dochter Evy heeft mij nooit anders geweten dan in mijn rolstoel. Haar leven heeft zich zelfs in grote mate naar mijn ziekte geplooid.” Toen Evy afstudeerde, werd ze door de ALS Liga – waarvan Danny intussen voorzitter was – gevraagd in dienst te komen. Sinds 2006 is ze er CEO en werkt ze nauw samen met haar vader en moeder, haar team en heel wat vrijwilligers om patiënten met raad en daad bij te staan en middelen te verzamelen voor het broodnodige wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte.
Wat zou je graag hebben dat de buitenwereld beter begrijpt rond ALS?
“Het is als buitenstaander moeilijk om de impact die de ziekte heeft echt in te schatten. Ik zeg altijd: ‘Kijk niet naar mij. Ik ben een uitzondering.’ Wie meer dan 40 jaar met die ziekte kan leven, heeft uitzonderlijk veel geluk. Drie op de vier patiënten overlijdt na gemiddeld drie jaar. Voor jonge mensen met jonge kinderen is snel aftakelen een onvoorstelbaar zware dobber. Bij mij zijn de ledematen getroffen en wij kunnen nog met elkaar communiceren, maar als je keel of tongspieren het laten afweten, heb je daar totaal geen verhaal tegen. De isolatie wordt dan heel erg groot.”
“En toch moet ik erbij zeggen dat mensen die een dodelijke diagnose krijgen, maar één ding willen: blijven leven. Je zou verschieten hoe groot de levenskracht is bij iemand die een doodsvonnis krijgt. Met de Liga willen we zoveel mogelijk kwaliteit aan dat leven te geven. Met hulpmiddelen, tegemoetkomingen van de overheid… Als we veel van die praktische beslommeringen uit de wereld kunnen helpen, wordt de ziekte voor patiënten iets makkelijker om te dragen.”
Zoveel veerkracht voor wie nog drie jaar te leven heeft…
“Eerlijk gezegd is niemand met die jaren bezig. Voor mensen in moeilijke familiale omstandigheden of die eenzaam zijn, is het vaak ‘het is over en uit’. Maar waar jonge gezinnen in het spel zijn, hoor ik meer: ‘Die professor zal geen gelijk krijgen met zijn prognose. Ik wil laten zien dat ik anders ben dan anderen.’ Dat is natuurlijk een drijfveer – niet dat je iets te kiezen hebt, maar toch.”
En jij?
“Mocht ik mijn familie niet hebben, zou het voor mij knap lastig zijn om door te zetten. Ik ben daar heel realistisch in. Mijn euthanasie-aanvraag ligt klaar: als het ondraaglijk wordt, dan moet het. Al moet ik zeggen, kiezen om dood te gaan, dat is geen gemakkelijke keuze. Vooral niet omdat ik schatten van kleinkinderen heb die graag met de rolstoel meerijden en zich nestelen tussen mijn benen.”
“Mia heeft de notariële zorgvolmacht, zij doet alles voor mij. Ik adviseer dat aan elke nieuwe patiënt: breng je papieren en regelingen allemaal zo vlug mogelijk in orde. Het geeft jou en je nakomelingen gemoedsrust en bespaart onaangename verrassingen. Je verliest al heel veel terwijl je leeft (je werk, je inkomen…), stel je voor dat je je omgeving nog eens opzadelt met een manke nalatenschap. Dat zou nalatigheid zijn.”
In welke mate zorgen technologische hulpmiddelen voor meer levenskwaliteit?
“Toen de computer zijn intrede deed bij ons thuis, kon ik mijn armen al niet meer gebruiken. Als ik wilde typen, deed ik dat met een stokje in mijn mond. Vandaag helpt de technologie een flink handje: je kan nu zelfs boodschappen intikken met oogsturing. Technologie is vooral van nut voor wie wil leven, voor wie wil doorgaan. Vooral als patiënten niet meer kunnen spreken, willen ze nog kunnen zeggen: ‘Ik zie u graag. Ik hou van u.’ Het zijn belangrijke woorden die je nog moet kunnen neerleggen.”
ALS heeft je niet tegen het leven gekeerd. Integendeel, je bent bijzonder dankbaar.
“Ik ben ook diepgelovig – dat is ook iets wat me rechthoudt. Misschien is het een missie. Ik wil dat mensen levenskwaliteit krijgen. Als iemand mijn geloof afpakt, dan is het met mij gedaan. Gelukkig kan niemand dat afpakken. Je kan de hele dag janken en jammeren over hoe mooi het zou kunnen zijn, maar het is nu ook goed zoals het is. Er zijn zoveel zaken die erger zijn dan waar ik mee te kampen heb: oorlogen, mensen die kinderen verliezen… Met hen wil ik niet ruilen. Laat mij maar zijn zoals ik ben. Niet dat ik niet gezond zou willen zijn, maar je moet je lot aanvaarden.”
Wat zou je je kinderen en kleinkinderen graag meegeven?
“Ik hoop dat ze tegenslagen kunnen verwerken. Geen enkel leven gaat over een pad van rozenblaadjes. Als ik hen iets toewens, dan dat ze de moed hebben om hindernissen te overwinnen en door te gaan. Dat ze kunnen zeggen: mijn grootvader kon misschien niet veel, maar hij leefde wel en hij leefde gráág.”
“Ik hoop ook dat ze een groot hart hebben voor andere mensen – je krijgt daar zoveel voor terug.”
www.ALS.be
Bron: Fednot