Barbara Ceuleers pleit voor een versoepeling van de euthanasiewetgeving rond dementie
20 maart 2024
Ze waren onafscheidelijk, Barbara Ceuleers (39) en haar vader Jan (85). Het is intussen meer dan twee jaar geleden dat ze afscheid van hem moest nemen. Vrijwillig, want Jan koos voor euthanasie. Tegelijk ook bijna noodgedwongen, want de diagnose dementie en zijn naderende wilsonbekwaamheid dwongen Jan keuzes te maken. Keuzes die dochter Barbara liever nog had uitgesteld. “Door de huidige wetgeving moest ik papa afgeven op een moment dat hij nog helder van geest was. Maar misschien hadden we samen nog maanden mooie momenten kunnen beleven.”
Flashback naar maart 2019. Barbara krijgt te horen dat haar vader Jan, oud-VRT-baas en “haar held”, zo zegt ze zelf, Alzheimer heeft. “’Ik wil euthanasie’, dat was eigenlijk zijn eerste reactie”, zegt Barbara. Voor Barbara en haar mama komt die reactie niet als een verrassing, want jaren eerder had Jan zijn eigen moeder zien aftakelen door de ziekte. “Mijn grootmoeder werd op het einde van haar leven vastgebonden omdat ze een gevaar vormde voor zichzelf. Dat mensonwaardige einde wilde papa zichzelf en ons besparen. Toen hij over euthanasie begon, viel ik dus niet achterover. Ik was zelfs trots dat hij die keuze durfde te maken, alleen ging ik er toen wel nog vanuit dat euthanasie iets zou zijn voor de hele verre toekomst.”
98% papa
Op het moment van zijn diagnose is Jan al een paar jaar niet helemaal zichzelf. “In 2014 gingen we samen op vakantie”, zegt Barbara daarover. “Daar viel het me op hoeveel structuur hij nodig had. Hij wist vaak niet waar hij was, kon niet op zijn eigen naam komen. Uiteindelijk heeft het nog vier jaar geduurd voor er onderzoeken volgden, maar buiten die kleine dingen kon je maar weinig aan hem merken. Ik kon nog diepe gesprekken met hem voeren, we konden nog lachen samen. Hij was nog voor 98 procent mijn papa.”
Na de diagnose volgt om het half jaar een test waarin de graad van dementie wordt vastgesteld. “In september 2019 vertelde de arts ons dat, als papa met euthanasie wou voortgaan, hij niet lang meer kon wachten.” Jan is op dat moment drie punten gezakt op de ‘dementieschaal’: hij is nog wilsbekwaam – zeg maar gezond van geest – en kan dan dus nog zijn levenseinde plannen, maar niemand kan voorspellen hoe snel hij zal aftakelen – of hoelang hij stabiel zal blijven. “Daar had en heb ik het ongelofelijk moeilijk mee, met die onzekerheid”, zegt Barbara. “Als ik denk aan hoe helder papa was op zijn sterfdag… Was de wetgeving rond euthanasie voor psychisch lijden soepeler, dan had ik mijn vader vandaag misschien nog bij mij gehad.”
Een maand vol afscheid
Om de euthanasie te officialiseren, moet Jan zelf een aanvraag doen en heeft hij een positief advies nodig van zijn eigen arts en van twee onafhankelijke dokters – een van hen is Wim Distelmans, die zelf ook al jaren pleit voor een versoepeling van de wetgeving. Op 22 oktober volgt een positief advies. Een maand later al, op 23 november, wordt de euthanasie gepland. “Een maand is de officiële minimumtermijn tussen aanvraag en uitvoering, maar in principe kan je die uitbreiden tot zes maanden. Zelf vond ik de tijd die nog restte heel kort, maar papa was vastbesloten: hij had de keuze gemaakt, dus waarom wachten?” Het is vreemd, zegt Barbara, leven met een deadline. “Maar ik ben heel dankbaar dat ik die tijd nog heb gekregen. Er zijn veel mensen die plots een ouder verliezen en geen afscheid kunnen nemen. Dan prijs ik mezelf gelukkig.”
De maand die volgt, is een van de moeilijkste, maar ook mooiste uit Barbara’s leven. Ze heeft urenlange gesprekken met haar vader, neemt video’s met hem op, laat hen een dag volgen door een fotografe… “Ik heb die laatste weken zó intens beleefd. Ik heb alles gevraagd en gezegd wat ik wou. Het enige waaraan ik me mispakt heb, is mijn rouwproces. Ergens geloofde ik dat ik tijdens die laatste maand al afscheid aan het nemen was, maar na de begrafenis kwam de realiteit binnen: mijn rouwproces moest eigenlijk nog beginnen. Je kan geen afscheid nemen van een persoon die nog in leven is.”
Uitgebreid kader
En toch blijft die wrange nasmaak. Wat als? “Ik ben onlangs van job veranderd. Voor hetzelfde geld was mijn vader vandaag, anderhalf jaar later, nog even helder als op zijn sterfdag en kon hij me advies geven over mijn carrière. Dat blijft wringen. Begrijp me niet verkeerd: ik ben een ongelofelijke voorvechter van euthanasie. Hoe mooi is het dat iemand voor zijn eigen einde kan kiezen omdat hij de mensen die hij graag ziet niet tot last wil zijn? Waar ik wel problemen mee heb, is de striktheid van de wetgeving. Vandaag kan je op voorhand een verklaring afleggen, maar alleen in het kader van een onomkeerbare coma.” Dat is niet hetzelfde als een verzoek voor euthanasie waarbij er sprake moet zijn van een ondraaglijk fysiek of psychisch lijden. Om dat te kunnen doen, moet je gezond van geest zijn. “Maar wat als je dementeert? Er moeten toch mogelijkheden zijn, in een goed uitgewerkt kader? Ik denk aan een officieel vastgelegde lijst waarop je kan aanduiden welke situaties voor jou onleefbaar zijn, zoals volledig verlamd worden en niet meer kunnen praten. Dat kan óók in combinatie met een positief of negatief doktersadvies en kan je óók laten registreren. Er zijn zoveel mogelijkheden, maar wie iets in de pap te brokken heeft, kijkt ervan weg.”
“Daarbij: dementie is een ziekte van de zeer nabije toekomst. Tegen 2050 zal het aantal diagnoses met 73 procent gestegen zijn, las ik onlangs. Dan is het toch logisch dat we het hele wettelijke kader daarrond opnieuw onder de loep nemen? Of denk aan jongdementie: je kan zulke jonge mensen toch niet verplichten om of jarenlang af te takelen en een natuurlijke dood te sterven, of op zo’n jonge leeftijd euthanasie te plegen?”
(T)rots
“Ik ben niet bitter om de keuze die mijn vader heeft gemaakt – integendeel, ik ben ongelofelijk trots op hem. Alleen kan ik met de huidige wetgeving niet leven. Tot er iets verandert, trek ik me op aan de mooie herinneringen. Aan hoe hij een paar uur voor zijn dood zei dat hij gelukkig kon sterven. Aan de grapjes die hij nog maakte op zijn sterfbed. Aan de spraakberichten die we samen maakten die laatste weken. Aan zijn goeie raad die ik voor altijd meedraag. Dat neemt niemand me af.”
Bron: Fednot